МСЭК 2014 года. Делюсь впечатлениями. Обрывки мыслей...

Сегодня я прошёл очередное переосвидетельствование. Девятое по счёту (!) (с 2008 года). Надеялся, конечно же на "постоянку". Но... Впечатлений нет. Никаких. И писать об этом, честно говоря, вовсе не хотел. Надоело всё. Эти обследования, консультации, уговоры на операцию... Почему не дают постоянную группу?

Сейчас посмотрел блог: оказывается про МСЭК я в последний раз писал в 2011 году, 23 июня (здесь >>>). (Если не принимать во внимание темы в нашей группе - http://subscribe.ru/group/lechenie-zabolevanij-sustavov-bez-operatsii/by-interest/19974/). Тогда это было в четвёртый раз. И я уже в то время был "лишенцем". Сняли вторую группу инвалидности (потом и третью снимали). На тот момент всё было гораздо проще. Вторую группу могли "вернуть", если бы я сделал эндопротезирование т/б сустава (не вернули).

Сегодня ситуация несколько другая, и, если я не прав,  поправляйте. В том случае, если я соглашаюсь на операцию по эндопротезированию, и делаю её, я на пол-года автоматически получаю "права и привилегии" какой-то из групп инвалидности (2-ой или 3-ей). По истечении срока реабилитации, то есть через пол-года (после операции), я становлюсь абсолютно здоровым, то есть вылеченным, человеком. В следствие чего, группа с меня, естественно, снимается (проведена операция, лечение и т.д.).

Издалека очень начал я свой монолог. Оговорюсь сразу - операцию я, пока что, делать не собираюсь (точно также, как  и в 2008-2009 годах). Советов и рекомендаций не счесть. Врачи говорят о том, что операция неотвратима, и только она может исправить положение. Некоторые знакомые утверждают, что им стало гораздо легче после оперативного вмешательства (не все)...

Я это слышал много раз. Думаю, что Вы тоже. Выбор всегда за нами. Слушать кого-то или нет, соглашаться на протезирование, или , снова тянуть "до последнего" - решать только Вам. Я выбираю - "нет операции". С оговоркой "пока". Буду тянуть до последнего.

Мне 40 лет. Сколько ещё придётся пройти унижений в виде МСЭК'ов - я не знаю. Но, могу повториться - столько унижений я ещё нигде и никогда не испытывал. В погонях за никому не нужными подписями и справками, в очередях в кабинет к ортопеду, в ожиданиях никому не нужных "консультаций" и т.д. Если вы прошли весь этот "круг", то вы меня поймёте. Действительно - врагу не пожелаешь. И это при том, что - действительно - БОЛИТ. Действительно всё разрушается и ничего не лечится врачами. Вы ведь, наверное тоже "лежите" в стационаре 2-3 раза в год, для того лишь, чтобы "успешно пройти "МСЭК"?!

Такое ощущение, что всем наплевать, что с тобой происходит. И, действительно - это так.

Прохождение МСЭК'а, лично для меня уже стало неким испытанием, которое укорачивает мне жизнь на год. Как будто бы я живу этой комиссией. И делаю всё лишь ради того, чтобы успешно пройти её. На самом деле - всё это формальность. И результат зависит лишь, по большому счёту, от настроения "комиссара" (кто знает - тот поймёт).

Возможно, многие соглашаются на операцию просто из-за того, что у них нет другого выхода.

... не дописал...

МСЭК прошёл, что дальше?!

Состоялось моё очередное ежегодное освидетельствование МСЭК. Хочу заметить, что в этом году всё прошло как нельзя гладко и без какого-то бы ни было напряжения, кроме естественного волнения, присущего, наверное, каждому нормальному человеку.

Пошёл снова без трости (стесняюсь), не пришлось притворяться: диагноз говорит сам за себя.

Если в прошлом году у меня сняли группу инвалидности, то есть поменяли вторую на третью; после чего я писал во всевозможные инстанции и проходил переосвидетельствование (заявление), то нынешняя комиссия МСЭК вопрос о полном снятии инвалидности и не поднимала.

Естественно, сам председатель уважаемой комиссии настоятельно рекомендовал идти на операцию, тотальное эндопротезирование. Аргумент в необходимости операции железный: если бы это лечилось, то тогда не делали бы эндопротезирование все известные люди и политики (Ельцин, Фарада и т.д.). Плюс, были какие-то общие рекомендации по более здоровой ноге (что со 2 стадией).

Вторую группу инвалидности обещали вернуть только в том случае, если я пойду на операцию по эндопротезированию, и то, только на период реабилитации. Потом могут снять вообще.

Также я узнал только сейчас, что, оказывается, у меня не идеопатический АНГБК, как мне говорили врачи раньше, а врождённая патология. Иными словами детская дисплазия тазобедренного сустава, которая плавно, с течением времени, перешла в асептический некроз головок бедренных костей. !!! Интересно, почему раньше не один доктор не мог мне этого сказать!?

Что ещё? Также, как и ранее, многим людям понизили группы со 2 на 3-ю или вообще оздоровили, то есть несколько человек вообще лишились группы инвалидности. Это как, помните, в СССР — не было ЭТОго, так и у нас сейчас — вся страна здорова!

На этот раз я спорить с комиссарами не стал; с меня хватило и прошлогодних безрезультатных мытарств.

Что дальше, после МСЭК?

Теперь снова пойду вставать на учёт в службу занятости. Даже интересно, что они мне смогут предложить в этом году с моим асептическим некрозом 4 стадии.справа и 2-ой слева. В том году предложили водителем на грузовик :) Я бы с удовольствием пошёл - прав нету ;) (только B). А если серьёзно, то в службе занятости тоже могли бы сначала подумать, прежде чем делать такие предложения. И это уже не смешно.

Сняли группу. Заявление на переосвидетельствование МСЭК в ФГУ "Главное бюро МСЭ"

Те, кто заходит на мой блог, наверняка видели статью, в которой я писал о том, что решением МСЭК с меня сняли 2-ую группу инвалидности с устной формулировкой медицинского чиновника "от операции воздерживается". Конечно, в сложившейся ситуации, оставлять всё это на самотёк было недопустимо; необходимо было что-то предпринимать. Тогда я решил апеллировать к решению ВТЭК (МСЭК) и написать заявление в вышестоящий орган, то есть в ФГУ "Главное бюро МСЭ (по региону)" на переосвидетельствование. 

Диагноз мой остаётся прежним: двусторонний АНГБК (асептический некроз головок бедренных костей) в 3-ей стадии с правой стороны и 2-ой стадии с левой.

Текст заявления на переосвидетельствование читайте далее:

*******************************

В шапке справа вверху: Руководителю  ФГУ "Главное бюро МСЭ (по Такому-то региону, области)" Фамилия Имя Отчество (от кого, без от), проживающего по адресу: индекс, адрес проживания.

                                                                 заявление.

Прошу Вас провести переосвидетельствование в связи с тем, что я не согласен с решением Такой-то ВТЭК (МСЭК), принятым в отношении меня на комиссии, состоявшейся в Такой-то больнице такого-то числа и года.

Я считаю, что снятие с меня 2-ой группы со 2-ой степенью ограничения с формулировкой «воздерживается от операции» неправомерно. Я отказываюсь от операции эндопротезирование тазобедренных суставов по вполне весомым причинам.

1. Операция эндопротезирование тазобедренных суставов крайне сложная и тяжелая. Не все, по состоянию здоровья могут эту сложную процедуру перенести. Не уверен, что смогу перенести её и я.

2. Операция на сегодняшний день для меня очень дорогая. Откуда у неработающего инвалида с двумя детьми могут быть деньги на подобную, весьма дорогостоящую операцию?

3. При бесплатной операции эндопротезирование ставится не самый дорогой сустав (протез) и, в данном случае, редко идеальный, следовательно, риск неполучения ожидаемого результата существенно повышается, а вероятность неблагоприятного исхода увеличивается. 

4. Я полагаю, что вполне правомерно считаю, что никто, ни один медицинский чиновник на законных основаниях не может принудить делать меня операцию на суставах. В связи с этим считаю, что никакие санкции (снятие группы, изменение 2-ой группы со 2-ой степенью ограничения на 3-ю группу с 1-ой степенью ограничения соответственно) за отказ от проведения оперативного вмешательства, неуместны.

5. Экспертиза (МСЭК) должна оценивать функциональную недостаточность, степень социальной адаптации, в том числе и способность к любому труду (даже офисному). Она (комиссия ВТЭК, МСЭК) может рекомендовать пути реабилитации, но никак не принуждать.

Оригинал данного заявления отправлен по почте России такого-то числа, года.. 

Телефоны для связи:  мобильный, домашний. Подпись.

*********************************

Данное заявление я отправил по Почте России и продублировал по электронной почте на адрес ФГУ "Главное бюро МСЭ по нашему региону" . Надо сказать, что на электронное письмо ответили довольно оперативно, сообщив, что "Заявление принято", затем сотрудник Главного Бюро позвонила мне, назначив день и место проведения переосвидетельствования. На том и порешили.

В назначенное время я приехал на комиссию. Со мной долго беседовали, соглашались по поводу того, что к операции принудить меня никто не имеет права, что я просто что-то не так понял из слов медицинского чиновника (будет операция, будет и 2-ая группа) и, что он совсем не это имел ввиду, когда так говорил. Однако говорил он подобное не мне одному. Другому сказал, что "покажите мне направление на эндопротезирование и 2-ая группа у вас останется". 

После меня замеряли как на соревнованиях бодибилдеров, заносили ноги туда-сюда, измеряли давление (170/100), проверяли другие параметры моего организма и пришли к выводу, что ... решение предыдущей комиссии МСЭК отменять не будут. То есть, я вполне мог бы, по их мнению, работать в офисе. А все мои утверждения о том, что я пробовал выходить работать и хватало меня, даже с обезболиванием, в лучшем случае до середины рабочего дня, никакого результата не возымели. Да и тот факт, что у меня 2-ое детей, одному из которых на тот момент исполнилось 5 месяцев, на решение "третейского судьи" никак не повлиял. Так и оставили 3-ю группу до следующего освидетельствования МСЭК.

PS. Такое ощущение, что врачам была некая установка. Появились какие-то новые правила, о которых нам грешным пока ничего неизвестно. Ведь мой случай отнюдь не единственный.

Сняли группу с формулировкой "От операции воздержался" >>>

Сняли инвалидность с формулировкой "от операции воздерживается"

В который раз уже убеждаюсь, что на государство надеяться нельзя, а точнее, на чиновников, которые его интересы представляют. Ибо не всегда понятен смысл их действий. И не важно в какой стране Вы живёте: медицинские чиновники, от которых зависит, будете ли Вы получать и без того нищенскую пенсию, есть в любой стране и в любом обществе. 

Возможно я ошибаюсь, но после очередного освидетельствования МСЭК, с меня сняли инвалидность и поменяли вторую (2-ую) группу со второй степенью ограничения способности к трудовой деятельности на 3-ю группу и 1-ую степень ограничения соответственно. То есть, из действий чиновников МСЭК получается, что я неизменно иду на поправку, и моё самочувствие только улучшается. На следующий год, если так пойдёт, то, пожалуй инвалидность снимут вообще. Читаем дальше...

Мой диагноз на сегодняшний день: двусторонний АНГБК (асептический некроз головок бедренных костей) в 3 стадии с одной стороны и 1-2 стадии с другой стороны соответственно.

Да, чуть не забыл. 2 группу инвалидности сняли с формулировкой "от операции воздерживается". 

Объяснили мне так: "Либо ищите работу либо, делайте эндопротезирование". 

Всё бы ничего, НО. 

1. Выходить в офис на работу я пробовал пару раз - ничего не получается. Боль становится настолько нестерпимой, что хватает меня буквально до 11 часов (даже не до обеда), а потом отвезят прямо домой.

2. От операции эндопротезирование тазобедренных суставов я воздерживаюсь по разным причинам. 

То есть, благодаря решению одного чиновника, который посчитал, что я уже в состоянии работать или обязан сделать операцию (только в этом случае, по его словам, мне восстановят 2-ую группу инвалидности), мне "урежут" пенсию. 

Инвалидность снята, а по фкту - меня медицинский чиновник не осмотрел, даже снимки не держал в руках. Просто, сходу объявил, что теперь будет третья группа, поскольку от операции я отказался. И ещё добавил что-то о том, что "у них такие инструкции". 

А эта тысяча рублей с небольшим была бы совсем не лишняя для бюджета инвалида. Получается, что он хлеб отнимает не у меня (у которого закалка ещё та. С голоду не помру), а у двоих моих детей, одному из которых исполнилось недавно 5 месяцев.

Естественно, что я с решением комиссии МСЭК не согласился. А вот, что делать, пока не представляю.

Автомобиль и инвалид. Можно ли инвалиду водить машину?

Многие люди, страдающие заболеваниями суставов (АНГБК, ДОА, Коксартроз), а также инвалиды, порой задаются вопросом: Могу - ли я продолжать водить автомобиль? Или: Могу - ли я, как инвалид, отучиться на права и начать ездить на машине? Резонный, на самом деле, вопрос. Поскольку автомобиль порой становится неотъемлемой частью нашей жизни. А при заболеваниях тазобедренного сустава, он просто незаменим.

Что же, я решил попытаться получить ответ на этот, интересующий многих вопрос. Для начала попытался получить консультации на различных онлайн сервисах ГИБДД. Ответ ждал несколько дней. Так и не дождался. Тогда я вдруг вспомнил про одну клинику современной нетрадиционной медицины, также дающую онлайн консультации по различным направлениям, касающихся темы здоровья.

Я тогда ещё опубликовал в своей статье переписку с данной клиникой по лечению синовита, иглоукалыванию. Решил и в этот раз им написать, вдруг помогут.

Смысл моего обращения к специалисту хирургу-травматологу сводился к следующему:

Начало переписки

Добрый день. Просветите, пожалуйста. Проблема моя состоит в следующем: Я являюсь инвалидом II-ой группы, II-ая степень ограничения. Заболевание тазобедренных суставов Асептический Некроз Головки Бедренной Кости (АНГБК). Могу ли я с подобным диагнозом продолжать водить автомобиль без ограничений? Сайт ГИБДД по данному вопросу отмалчивается.

Заранее крайне Вам признателен. 

Как и в прошлый раз, ответ пришёл буквально на следующий день: 

Жестких ограничений для вождения не существует, за исключением болевого симптома. В Вашем случае обязательно прохождение два раза в год курсов восстановительного лечения.

Я здесь решил немного уточнить, написав следующее: Правильно ли я Вас понял по поводу обязательного прохождения курсов восстановительного лечения? Достаточно ли того факта, что я дважды в году по десять дней в любом случае прохожу госпитализацию в местной районной больнице в отделении травматологии? Или, может быть есть какие-то специализированные восстановительные курсы?

Через 1.5часа я получаю на свой Email следующий ответ:

Если у Вас нет болевого симптома, то возможно пройти восстановительные курсы в физкультурном диспансере по месту жительства, взяв направление в своей поликлинике. (если у вас в районе такой имеется.) 

Конец переписки по теме "инвалид и автомобиль".

Вот такие ответы на вопрос по поводу вождения машины инвалидом 2-ой группы, со 2-ой степенью ограничения. Скажу честно не всё мне понятно в отношении специализированных восстановительных курсов. Что это такое? Упражнения какие-то, либо физиотерапия? Я с таковыми никогда не встречался. Поэтому для меня вопрос остаётся открытым. Да и боль постоянная одолевает. Неужели с правами придётся расстаться?

Второй раз МСЭК прошёл удачно. Нога то не вырастет

Сегодня у меня был «праздник», я повторно после первого неудачного освидетельствования проходил ещё раз комиссию МСЭК, что в переводе на русский - Медико-Социальная Экспертиза.

По словарю, МСЭК – это один из видов медэкспертизы, устанавливающий группу инвалидности, также определяющий вследствие чего возникло заболевание, повлекшее за собой инвалидность (т.е. причину) и, определяющий степень утраты трудоспособности граждан. Комиссия также определяет виды, объем, сроки проведения реабилитации и меры социальной защиты. Также дает рекомендации по трудоустройству.

На этот раз сомнений по поводу того, что меня "завернут" уже не было. Снимки очень ярко и выразительно отражали мой диагноз - АНГБК: 3 стадия справа, 2 - слева. Описание снимков было. Составлял его специалист с 40-летним стажем. Казалось бы, ничего не предвещало «беды». Имеется в виду, что не пошлют на дообследование.

Однако. Захожу в кабинет, после того как меня вызвали, разумеется. Председатель МСЭК, всё тот же господин:

- В областной клинике были? (Смотрит свежие снимки). 

- Да, был (действительно был). 

- Что вам порекомендовали? (Смотрит в глаза, как будто я могу что-то соврать). 

- Операцию. Эндопротезирование. Я, естественно, отказался. Делать, по крайней мере пока, не собираюсь. ( А что мне скрывать?). 

- Ну, и… 

- Конечно, нет. А что мне делать через 10 лет? ( Когда протез расшатается). 

- Вас записывать на операцию? 

- Нет. 

- Можете подождать в коридоре, вам объявят результаты.

Выхожу в коридор. Стою. Выходит милая девушка, называет мою фамилию. Подхожу. Она говорит примерно следующее: - Если хотите, чтобы вас по новой не "завернули", то требуется, чтобы врач, заполнявший вам это направление на МСЭК, подписал своей рукой запись, характеризующую тип вашей походки.

Ну, тут я чуть из себя не вышел. Какой тип походки? Уже и так всё что можно описали уже, что по лестнице не могу нормально подниматься и т.д. Что же вам ещё тогда надо?

…Нашёл нужного дока. Написал он мне, что считал нужным, а именно, что я при ходьбе использую трость.

Даааааааа… Ну неужели этот бред кому-то нужен? Диагноз АНГБК - говорит сам за себя. Какие трости? Зачем всё это? Меня одолевают смутные сомнения! И что? Так каждый год будет?

Тут претензии не к врачам, а к системе скорее…Ведь, например, человека с одной ногой так же могут "завернуть". Но, она же, от этого у него не вырастит.

Бег по кругу при прохождении МСЭК. Повторное освидетельствование при АНГБК

Друзья, господа, товарищи. Может быть, кто-то сталкивался с подобным и сможет дать квалифицированный совет по вопросам прохождения повторного прохождения МСЭК при заболевании АНГБК.

1. Требуется ли делать ежегодно «свежие» снимки тазобедренных суставов перед повторным освидетельствованием МСЭК при АНГБК? Если да, то, какие: рентген (вредно), либо МРТ (очень дорого для инвалида)?
2. Письменные заключения каких врачей должны быть в наличии перед прохождением МСЭК по заболеванию АНГБК? Если в районной клинике есть только хирург и травматолог, то надо ли ехать за заключением к ортопеду в областную клинику или это при повторном освидетельствовании необязательно?
3. Также меня интересует, должна ли для меня, то есть для больного АНГБК, быть разработана ИКР – индивидуальная карта реабилитации? Дальше см...

Эти вопросы меня волнуют потому, что в этом году (на днях) при повторном прохождении МСЭК председатель этой уважаемой комиссии «завернул» меня выражаясь его словами. И апеллировал он именно этими вопросами.

По первому вопросу по поводу свежих снимков тазобедренных суставов могу сказать лишь то что, будучи неспециалистом, я сам не могу знать, надо это или нет. Тем не менее, я задавал подобные вопросы во время госпитализации лечащим врачам и ответ их был такой: "Снимки за год не устарели, значительных изменений произойти не могло, и новых делать не требуется".

По второму вопросу. Многоуважаемый Председатель МСЭК пояснил, что требуется заключение ортопеда из областной центральной клиники. А прошлогоднее заключение не годится, поскольку …«неизвестно, что за год могло произойти».

По индивидуальной карте реабилитации. Предполагаю (возможно, и заблуждаюсь), что ИКР должна быть у каждого инвалида. Мой врач тоже так считал и указал в заключении что требуется разработать индивидуальную карту реабилитации. На это председатель МСЭК ответил, что в случае АНГБК карта не требуется, здесь может идти речь только об эндопротезировании (я абсолютный противник операции и всячески пытаюсь найти альтернативные способы борьбы с АНГБК (см. также архив блога)).

Так вот г-н председатель комиссии когда, "завернул" меня, всё успокаивал: "Вы не переживайте, группа у вас останется, надо лишь всё оформить." Я пытался объяснить, что в центральную клинику ехать мне довольно тяжело, да и накладно. Но меня уже никто не слышал. Сказали лишь "жалуйтесь своему врачу", который неправильно там что-то написал и оформил. Но я то, в таком случае, в чём виноват? За что мне такое наказание, как бег по кругу, снова по всем врачам? Это же для инвалида по АНГБК на самом деле нелегко.

Кто прав?! И, есть ли какие-то правила во время прохождения МСЭК в частности по заболеванию АНГБК как первичного (это я уже прошёл в прошлом году), так и повторного?

АНГБК = инвалидность. Где найти работу инвалиду?

Инвалид и работа какие-то даже несочетаемые слова. Может кто-то сомневается или считает по-другому? Я не буду спорить с ними. Жаловаться нет смысла никому и не на что. Каждый борется с болезнью так, как может, на сколько хватает терпения, сил и упорства. Просить о чём-то кого-то тоже нет смысла, потому что там, где просит один, действительно нуждающийся в помощи, вслед за ним просят все, кому не лень. А не лень многим. Которым в принципе главное попросить, а вдруг что то да перепадёт.

И осуждать никого здесь нельзя. По большому счёту в нашей стране довольно много людей в чём-то нуждаются и просят помощи именно в интернете. Хотя те, кто может эту помощь действительно оказать, подобные ресурсы просто не посещают. Их интересуют совсем другие сайты. Либо не интересуют вовсе.

Так где же можно найти работу инвалиду?

В частные коммерческие организации инвалида на работу в принципе, не возьмут. Даже если вы там работали до начала вашего заболевания. Постараются всеми возможными способами от вас избавиться. Ни одному хозяину, как бы хорошо он к вам не относился (если вообще как-то относился), не нужен работник-инвалид. Это совершенно точно, хотя есть положенные в каждой организации забронированные места для инвалидов. Уж очень много возникает нерешабельных вопросов в том случае, если вас, как инвалида, найдут работу, трудоустроят, или оставят в прежней организации, на прежней занимаемой вами должности.

Для вас ведь потребуется специально оборудовать рабочее место, сокращать рабочий день, ещё каким-то образом подстраиваться. Выполнение всех этих пунктов, будет обязательно проверятся во время плановых проверок различными контролирующими государственными органами. А позвольте вас спросить, кому нужен подобный геморрой (извиняюсь за выражение)?

Если повезёт и вы сами физически сможете (преодолевая боль или используя обезболивающие препараты: хотя это - не надолго), то подыщите работу где-то на гос.службе, без командировок и тяжёлых физических нагрузок. Но, не всем же так везёт. Многие, уходя на группу, просто опускаются, теряя себя. Ведь должен быть выход.

Ну и где она - работа для инвалида?